EM (esclerosis múltiple)
Comparar las experiencias con medicamentos para EM (esclerosis múltiple)
| Nombre | Número de experiencias | Eficacia | Satisfacción total |
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| Avonex | 9 |
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| Gilenya | 5 |
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| Copaxone | 5 |
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| Lyrica | 2 |
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| Tecfidera | 1 |
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| Astefor | 1 |
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| Modiodal | 1 |
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| Neurontin | 1 |
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| Rivotril | 1 |
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| Tramadol | 1 |
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| Baclofeno | 1 |
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| Tysabri | 1 |
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| Betaferon | 1 |
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| Rebif | 1 |
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Comparar las experiencias más recientes sobre el uso de medicamentos para: EM (esclerosis múltiple)
En mi casi, la experiencia fue muy mala, recuerdo esos años difíciles.
Me ofrecí para el estudio de doble ciego cuando aún no era un medicamento aprobado, los efectos secundarios fueron brutales, una especie de shock nada más inyectarme( no siempre pasaba)
Dolor brutal cuando el líquido entraba, me originó 3 heridas una de ellas tratada a nivel ambulatorio de la cual t... leer másengo una gran cicatriz.
Y la lipodistrofia en brazos,parte superir nalga y piernas( en la barriga no porq decidi no inyectarme ahi)
Noté la lipodistrofia al poco tiempo de tratarme, lo comenté a los médicos y lo añadieron a los efectos ya que no aparecían y los firmé tiempo después de iniciar tratamiento.
Dicho esto, hay que decir que no todo el mundo sufre estos efectos, hay un componente genético y mucha diferencia entre un paciente y otro, hay personas encantadas y otras no tanto, unas con 0 efectos, otras con algunos y en mi caso un combo de todos, mi cuerpo no lo asimilaba.
Aún arrastró la lipodistrofia que jamás recupere la grasa en la zona.ñ, casi 20 años después.
Espero ser de ayuda.
A pesar de mis continuas insistencias cuando tengo revisión con neurologo , parece ser que como no hay brotes, pues los efectos secundarios se hacen oídos sordos. Pero mi vida se basa en continuos dolores de cabeza,de espalda, piernas apunto de fallar, mareos y ect. Resumiendo que me he pasado los últimos 4 años de la cama al sofá porque no soy capaz de mantenerme mediana... leer másmente con fuerzas ni media hora al día. Si bien me he replanteado dejar de tomar más Gilenya por iniciativa propia y si me da otro brote, asumir el riesgo, pero por lo menos vivir. Porque esto es morirse en vida, tengo 37 años y diagnosticado a los 32 con EMRR.
Tras 6 años de medicarme con Gilenya abandoné la medicación por iniciativa propia y por la imprudente creencia que realmente no me estaba haciendo un bien. Asumiendo un riesgo por el que mi centro médico se desetendio pasaron los meses y de mí servicio de neurologia no volví a saber hasta que me puse en contacto con ellos: Preguntando ¿que pasaba con los controles?, los vo... leer máslvieron a retomar con el tiempo. Por mi cuenta me hice analitica de sangre y a los cuatro meses de estar sin medicación, para mi sorpresa di positivo en eosinofilia. Cuando lo dije en mi hospital, el servicio en enurologia me tomo más enserio y me hicieron el seguimiento. la analitica posterior pasado los meses se normalizo. ¿Y mi pregunta para que quién tenga su propio criterio es la siguiente: Siendo una persona sana y joven solo me lleve una sorpresa, pero sin en vez de 6 años de medicación hubieran sido 15 lo que en mi cuerpo pudiera estarse generando que hubiera podido desarrollarse?
Lo usé durante algunos años.
Efectos secundarios desagradables y fuertes.
Incómodo para utilizar, almacenar y transportar.
Hace al menos 5 años lo uso.
Despues de años de inyectarme Avonex, ha sido un gran alivio en ese sentido.
Realmente cómodo de tomar y al menos hasta ahora sumamente efectivo, sólo he tenido un episodio absolutamente menor y sin trascendencia.
Inyección diaria desde hace 4 años muy bien soportada. La utilización de la pluma de inyección es muy fácil. El único inconveniente es la práctica de deporte que me provoca fuertes inflamaciones en los tendones. Quizá haya que ir poco a poco, y luego pasará. Tengo mis dudas.
Me diagnosticaron la EM hace casi 2 años. Primero me recetaron Aubagio unos meses, un calvario. Pérdida de cabello, dolor articular, cansancio, nuevas lesiones en las resonancias. Entonces me cambiaron el tratamiento por Gilenya, el cual tomo desde hace un mes. No he tenido ningún efecto secundario, estoy en plena forma. No tengo nuevas lesiones. Me siento muy satisfecha c... leer máson este tratamiento.
Tomo Avonex desde hace 2 años, no he vuelto a tener lesiones según la resonancia, y no ha ido más. El tratamiento funciona perfectamente para mí. El inconveniente es que a veces me duele la cabeza por la mañana, que me dura hasta dos días, incluso tomando 400 mg de Ibuprofeno. Adaptando mi alimentación tras la inyección, estos disminuyen mucho.
Me diagnosticaron en 2013, ahorita tengo 19 años. Me diagnosticaron a temprana edad y me dieron este medicamento. Durante 4 años me mantuvo sin lesiones nuevas en cerebro y columna.
Deje de tomarla un tiempo y cuando la volví a tomar los efectos secundarios se triplicaron. OJO si el medicamento los hace sentir muy mal es porque tienen lesiones nuevas. Espero que mi exper... leer másencia les ayude.
Me diagnosticaron esclerosis multiple junio 2017, en dicimbre comence con AVONEX inyectarme una vez a la semana, lo hago el dia lunes a las 18,00 horas tomo paracetamol y a las siete horas después un ibuprofeno de 400 lo que me permite amanecer bien al dia siguiente, llevo dos meses de tratamiento y la verdad que no he visto mayores cambios, la doctora dice es que es muy p... leer másoco tiempo AUN. los síntomas son difíciles al principio , pero se superan.
Lo he tomado durante 6 meses pero lo he dejado. Demasiado efectos secundarios.
He tomado Copaxone 20 mg desde principios del 2000 a principios de 2017, sin demasiados efectos secundarios aparte de las reacciones del pinchazo los últimos años. Al consultar a mi neurólogo, este me propuso probar Tecfidera, el cual probé durante 6 meses pero era insoportable para mi, demasiados efectos secundarios, los mas molestos los bochornos y terribles retortijones... leer más. Así que lo dejé y he vuelto a Copaxone, pero esta vez 40 mg. He de decir que 3 inyecciones a la semana es mucho más cómodo. De momento voy muy bien. Ya veremos con el tiempo...
Tomo Baclofeno 3 veces al día, 15 mg por la mañana, 10 mg a mediodía y 20 mg por la noche, recetado por esclerosis múltiples. Tenía espasmos musculares muy violentos al menos 20 veces al día. Es muy duro de llevar sobre todo cuando son en las costillas, y el Baclofeno funciona bien, apenas tengo ahora.
Fue el primer medicamento cuando recién me diagnosticaron EM
Desde que me detectaron, me dieron un tratamiento que no funcionó e inmediatamente me cambiaron a los betaferones...
Septiembre de 2001, con Rebif 44 desde hace varios años pero ya no es eficaz. Pruebo con Aubagio y Tecdifera pero los efectos secundarios son insoportables. Hoy tomo Copaxone, las dos primeras inyecciones fueron bien y liego las dos siguientes un horror.
Diagnosticada en junio de 2001. Tomé REBIF desde septiembre de 2005. Lo toleraba bien, a pesar de los puntitos que me salían en el lugar de la inyección. No tenía síndrome gripal. Pero en abril de 2006, empecé a estar muy cansada durante un periodo de varios meses, así que me hospitalizaron de urgencias, no consegíua hablar correctamente. Una semana y media de cuidados int... leer másensivos al tener el corazón y los riñones fatigados. En el hospital me dieron interferón al ver que no había anomalía genética. Así que cambié de tratamiento. Voy a pasar en unas semanas a Copaxone, a la espera de la enfermera me ponga la primera inyección.
Me diagnosticaron esclerosis en placas en noviembre de 2015. Tras dos brotes fulgurantes y en la resonancia, la neurólogo vio más de 8 lesiones en menos de un año. Tengo esclerosis en placas de evolución activa y severa. Me recetó Gilenya, tratamiento de segunda línea, una cápsula de 0,5 mg al día. Desde que tomo este medicamento, no tengo brotes, solo pseudobrotes. He hec... leer másho una resonancia de control en noviembre de 2016, las lesiones persisten y están estables, no hay lesiones activas. De momento este tratamiento me conviene, pero me cuesta llevar los efectos secundarios.
Con este medicamento me ha ido bien, solo me alivia el dolor levemente
Buenos días, empece con este tratamiento hace cosa de dos meses, iba bien hasta hace dos días que en cada toma, me empieza un fuerte dolor de cabeza, me alivia la espalda pero el dolor de cabeza es insoportable, anoche mismo parecía que iba a volverme loca del dolor de cabeza tan grande que me dio, me iba bien hasta hace poco, sinceramente, no es algo que recomiende a pers... leer másonas que también padezcan de migrañas, porque el dolor es insoportable. Me pasaron del tramadol a este medicamento, y anteriormente a ello tomaba Exxiv pero es flojo para los dolores de la espalda..
Dosis aumentada con el paso de los meses pasando a 75 mg sin resultados sobre el dolor hasta llegar a 600 mg al dia. Este medicamento es potente contra el dolor de la esclerosis múltiple, en todos los miembros (sobre todo las piernas). Trabajo y vivo normalmente pero me doy cuenta de que a la vez es como una droga con síndrome de abstinencia muy fuerte cuando olvido tomar... leer máslo. Pero en mi caso es el único medicamento que me hace efecto
Hola, tengo esclerosis en placas desde 2001, tratada desde 2007. Tomo Rivotril desde el inicio por unos dolores constantes de tipo eléctrico (como cuando te golpeas el codo). Sé que la dosis es importante y que está clasificado como estupefaciente. ¿Soy dependiente? Sí. Pero está fuera de lugar que lo deje. También tomo Neurotin (gabapangine) por dolores neurológicos profu... leer másndos.
Tomo desde hace más de 8 años Tysabri para mi esclerosis múltiple. Desde hace 10 tomo Modiodal 100mg. Cuando no me lo reembolsa la seguridad social, lo dejó durante 3 meses. Ha sido un sin vivir, dormía de nuevo 10 horas por la noche, 2 o 3 por la mañana y de 4 a 5 por la tarde. Esto no es vida. Vuelvo a tomar Modiodal a pesar de su precio excesivo.
Buenos días, tras meses de sufrimiento, este es el único medicamento que calma el quemazón y los dolores que tengo en las piernas. Me siento un poco floja durante el día, pero vale la pena.
Desarrollada como consecuencia del fallecimiento de mi madre y mi padre, sentía hormigueos en mis piernas y poco a poco en todo mi cuerpo. Sigo tomando Neurotin a día de hoy, por el momento he tenido 4 crisis.
Hola, me diagnosticaron en 1998 una esclerosis múltiple y desde hace 16 años tomo Avonex. Como todo el mundo, tengo síntomas gripales, temblores, sensación de fiebre. No queda otra que acostumbrarse a ello. Los efectos no son nunca de la misma intensidad, algunas veces no tengo ningún efecto durante algunas semanas, y luego vuelven. Tomo ibuprofeno, y funciona bien, y Effe... leer másralgan codeína. Las inyecciones con pluma facilitan mucho el tratamiento y me han disminuido bastante el número de accesos, lo cual no está nada mal.
Me diagnosticaron esclerosis en placas en abril de 2002. Inmediatamente me dieron un tratamiento de Avonex. Los efectos secundarios fueron impresionantes durante las tres primeras tomas. Estado gripal (temblores, dolores musculares, dolor de cabeza...) Nunca había tenido una gripe así. Luego esto mejoró, hoy sigo con el tratamiento. Si no olvido mi paracetamol antes y desp... leer másués (+/- 2 horas aprox.), no tengo efectos secundarios.
Descubierta en 2004, acabo de empezar un tratamiento de fondo con Avonex, 1 inyección a la semana. Tras el análisis volumétrico (con efectos secundarios como de gripe) mi cónyuge me inyecta la dosis cada semana. Hace ahora 2 meses que estoy con el tratamiento y ya no tengo efectos secundarios, estoy muy tranquila. Lo que prueba que podrá ir bien. Es importante decirlo, ya ... leer másque en todos los foros, solo hay malas experiencias.
Me descubrieron una esclerosis en octubre de 2013, tomo Avonex desde diciembre. Al principio, los efectos secundarios eran difíciles de soportar. Me ponía mi inyección el viernes por la noche sobre las 22:30, con un ibuprofeno media hora antes, y 1 g de paracetamol antes de acostarme. Tras la inyección, me encuentraba un poco cansada, y al día siguiente cuando me levantaba... leer más, volvía tomar Paracetamol 1 g y luego cada cuatro horas hasta por la noche. Esto atenuaba el cansancio y los dolores que tengo que básicamente son una sensibilidad al tacto en todo mi cuerpo, como una sensación de quemazón o de tener la piel en carne viva.
Los efectos secundarios son: depresión, aturdimiento, problemas de concentración, dolor de cabeza, mucho cansancio, calor corporal, picores... He decidido hacer una pausa de 2 semanas y he sentido muchos menos efectos secundarios. Estoy bajo tratamiento con un neurólogo especializado únicamente en esta enfermedad y la semana que viene cuando vaya a consulta, espero probar ... leer másotro medicamento que tenga menos efectos secundarios.
Enfermedades con más experiencias
| Depresión (951) |
| Anticoncepción / prevención del embarazo (821) |
| Ansiedad (669) |
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| Extirpación de la glándula tiroidea (364) |
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